Décider soi-même du moment d’éteindre la lumière relève de la pointe avancée de l’humanisme. Il s’agit de l’avant-garde de l’autodétermination humaine, du libre droit de disposer de son corps jusqu’à la fin. Cette liberté fondamentale est l’aboutissement d’un long combat philosophique, éthique et politique pour la reconnaissance de la dignité humaine jusque dans la mort.
L’année dernière, le projet de loi sur la fin de vie était examiné à l’Assemblée nationale. Mais après des dizaines d’auditions et des centaines d’amendements examinés, son parcours législatif fut brutalement interrompu par le caprice du prince : la dissolution. Ce texte était pourtant issu des travaux de la Convention citoyenne sur la fin de vie, composée de 185 membres tirés au sort, représentant la diversité de la société française. Après six mois de délibérations et de réflexions approfondies, la Convention s’est prononcée à 76 % en faveur de la création d’un nouveau droit à mourir, s’accompagnant d’un renforcement des soins palliatifs. Cette conclusion rejoint également les recommandations du Comité consultatif d’éthique, qui s’est déclaré favorable à une évolution du cadre légal permettant une application éthique d’une forme d’aide active à mourir. En juillet 2023, l’Académie nationale de médecine a également soutenu « l’ouverture de droits nouveaux en acceptant à titre exceptionnel l’assistance au suicide, sous conditions impératives ».
La société française est prête pour ce débat, et il est aujourd’hui plus nécessaire que jamais. Selon un sondage Ifop de mai 2024, 92 % des répondants se déclarent favorables à l’aide à mourir pratiquée par un médecin, et 89 % soutiennent la légalisation du suicide assisté. Cette tendance favorable s’inscrit dans le temps long, avec une adhésion majoritaire et constante depuis le début des années 2000. Quel que soit l’âge, la confession ou la situation socio-économique, l’ensemble des pans de la société exprime un soutien fort à l’ouverture de ce nouveau droit : celui de mourir dans la dignité, en accord avec sa propre volonté et sans souffrance inutile.
Face à ces attentes claires et massives, il est impératif que soient donnés les moyens au législateur de traduire cette aspiration en loi. Nous ne pouvons plus tolérer que des hommes et des femmes soient contraints à l’exil pour bénéficier d’une aide médicale à mourir, ou qu’ils soient laissés sans solution face à une agonie prolongée.
Qu’est-ce que l’aide à mourir ?
L’aide à mourir est le nom choisi pour la légalisation de deux dispositifs : l’euthanasie dite active et le suicide assisté. La première désigne l’administration délibérée d’une substance létale dans l’intention de provoquer la mort, tandis que le suicide assisté précise que c’est le patient qui s’administre lui-même cette substance et qui effectue l’acte mortel.
Avant d’examiner les enjeux derrière l’adoption de l’aide à mourir, il convient de rappeler ce que la législation actuelle autorise. En 1999 et en 2016, deux droits essentiels ont été obtenus : celui de ne pas souffrir, car la souffrance n’est ni inévitable ni nécessaire, ainsi que le droit de ne pas subir et de dire non à l’acharnement thérapeutique. Cependant, la loi Claeys-Leonetti de 2016 interdit formellement l’euthanasie active et le suicide assisté, que le projet de loi sur la fin de vie entend légaliser. Cette loi autorise, par contre, la sédation profonde et continue en cas de souffrances réfractaires, se traduisant bien souvent par l’interruption de l’alimentation et de l’hydratation jusqu’au décès. Ce dispositif, bien qu’encadré, est profondément inhumain : il prolonge souvent de manière douloureuse l’agonie du corps.
Face à l’insuffisance de ces lois, les témoignages se multiplient, tout comme les prises de parole, pour dénoncer leur inhumanité et demander l’ouverture de l’aide à mourir. Cette revendication est en réalité bien plus ancienne que la loi Claeys-Leonetti. Dès 1980, l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) se constitue, portant cette revendication. Il y a 26 ans, Jean-Luc Mélenchon, alors sénateur, était cosignataire d’une proposition relative à l’aide à mourir et demeure un engagement sans faille de La France insoumise. Depuis 2012, nous proposons d’inscrire dans la Constitution de la VIe République le droit de mourir dans la dignité ainsi que l’accès garanti aux soins palliatifs.
Le parlement face au projet de loi sur la fin de vie
L’année dernière, l’Assemblée nationale a été chargée de légiférer sur le projet de loi relatif à la fin de vie. Ce texte reposait sur deux volets principaux : d’une part, le renforcement des soins palliatifs et, d’autre part, l’ouverture de l’aide à mourir. Ces deux dimensions sont profondément interconnectées et complémentaires. L’ouverture de l’aide à mourir ne saurait être envisagée sans un renforcement substantiel des soins palliatifs. En ce sens, soins palliatifs et droit à mourir ne s’opposent pas, mais se complètent et s’inscrivent dans une même réflexion : celle du droit de chaque individu sur son corps et ses souffrances.
La volonté de François Bayrou de scinder ces deux volets du texte initial en deux textes distincts soulève de sérieuses interrogations quant à l’équilibre de la délibération. Une telle approche risque de compromettre l’intégrité de la loi en exposant l’un de ses deux piliers – soins palliatifs ou aide à mourir – à un éventuel abandon ou affaiblissement. Cette division menace ainsi la cohérence d’ensemble du projet et la mise en œuvre effective de ses objectifs.
Les soins palliatifs ont pour objectif d’aider à maintenir au maximum la qualité de vie des patients atteints d’une maladie grave, par la prévention et le soulagement des douleurs. Le renforcement des soins palliatifs est ainsi un pilier essentiel de ce projet de loi, surtout quand on connaît son état actuel en France. Aujourd’hui, 21 départements n’ont toujours pas d’unités de soins palliatifs. Alors que la population française est vieillissante – le nombre de personnes âgées de plus de 75 ans a doublé en 30 ans – 50 % des besoins ne sont pas couverts. Cette situation découle d’un sous-financement chronique de notre système de soins palliatifs. En France, on investit un budget moyen de 2,50 € par habitant pour financer ce système. À titre de comparaison, c’est 12 € par habitant en Autriche ! Les plans de développement précédemment adoptés se sont révélés bien insuffisants. Le renforcement des soins palliatifs nécessite ainsi des investissements massifs, mais également une grande restructuration, car si l’offre est insuffisante, elle fait également face à un fort caractère hospitalier, parfois de manière non nécessaire. Si 80 % des Français désirent mourir chez eux, la réalité est que 70 % des décès ont lieu à l’hôpital. En ce sens, la volonté du projet de loi sur la fin de vie de créer de nouveaux établissements médico-sociaux, les maisons d’accompagnement – chaînon manquant entre la maison et l’hôpital – va dans le bon sens. L’ambition est ainsi d’aller plus loin que la dimension purement hospitalière des soins palliatifs et de créer un domaine plus vaste que sont les soins d’accompagnement. C’est l’ensemble de ce domaine qui est à restructurer, et c’était cette ambition que nous nous étions fixée avec la loi sur la fin de vie que Macron a balayée d’une main avec sa dissolution.
Le deuxième pilier, l’aide à mourir, est la concrétisation de plus de 50 ans de lutte pour l’acquisition de ce nouveau droit, celui de disposer d’une vie pleinement choisie, jusqu’à sa mort. Celui de choisir quand on veut en finir avec la vie et de mettre fin au combat avec la maladie. L’accès à l’aide à mourir, tel que proposé, sera strictement encadré. À l’état actuel des discussions, son accès sera ainsi limité aux personnes majeures, capables de manifester leur volonté de façon libre et éclairée, atteintes d’une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale, présentant une souffrance physique et éventuellement psychologique, réfractaire ou insupportable. Ces clarifications sont essentielles pour faire de l’aide à mourir un droit d’exception, réservé aux situations de dernier recours.
L’aide à mourir restant un acte particulier, le groupe de La France insoumise a fait inscrire une clause de conscience des médecins, au même titre que ce qui existe avec l’IVG. Le soignant devra alors transmettre le dossier à un autre professionnel de santé dans de courts délais. Nous avons accompagné cette clause d’un délit d’entrave afin d’assurer qu’aucun professionnel de santé ne puisse entraver l’accès à l’aide à mourir d’un patient si les conditions sont réunies.
L’aide à mourir est …
L’engagement de La France insoumise pour l’ouverture du droit à mourir dans la dignité repose sur un parti pris philosophique profondément humaniste. Nous considérons les êtres humains comme les créateurs d’eux-mêmes. Par conséquent, aucune liberté n’est plus fondamentale que celle d’être maître de son propre corps, tout au long de sa vie. La reconnaissance du droit à mourir dans la dignité s’inscrit comme l’aboutissement logique de cette vision.
L’aide à mourir incarne le respect d’une vie pleinement choisie : sans la possibilité de mettre fin au combat contre une maladie incurable, la fin de vie peut être réduite à une attente douloureuse de la mort. Pour qu’un individu puisse librement décider de mettre un terme à sa vie, il faut reconnaître que ce choix relève d’une liberté fondamentale. Être aidé à mourir ne retire rien à la liberté de qui que ce soit, ni à celle des autres ni à soi-même.
Nous ne perdons pas de vue une condition essentielle à la mise en œuvre de ces mesures : l’état alarmant du service public de santé, matraqué et détricoté par des politiques libérales successives. Il nécessite un financement ambitieux et un renforcement structurel pour garantir son accessibilité, sa gratuité et son efficacité pour toutes et tous. Sans un système de santé solide et un accès universel à des soins palliatifs de qualité, ce nouveau droit resterait un vœu pieux. L’aide à mourir ne saurait se substituer à un accès universel à des soins de qualité.
Comme détaillé précédemment, ce nouveau droit sera rigoureusement encadré, avec des conditions strictes dont le respect sera soumis à l’évaluation d’un collège de médecins, tout en prenant en compte à tout moment la volonté du patient. Nous devons rester vigilants quant à la préservation de cet encadrement strict. Certains collectifs, notamment ceux représentant les personnes en situation de handicap, ont exprimé leurs inquiétudes face au risque d’une dérégulation future de l’accès à l’aide à mourir. Je m’engage à rester attentive sur ce point afin de garantir un cadre rigoureux et respectueux autour de l’aide à mourir et de la volonté des patients.
Le droit à mourir dans la dignité est un combat d’humanité. Il répond à une attente profonde et s’inscrit dans une longue lutte pour l’émancipation individuelle. Il ne s’oppose pas aux soins palliatifs, il les complète, en ouvrant de nouvelles libertés.
En refusant de donner suite au projet de loi sur la fin de vie, Emmanuel Macron a trahi un engagement et méprisé la volonté populaire. Pourtant, le débat est là, et il ne disparaîtra pas. Nous continuerons à porter cette exigence avec force, à défendre un cadre strict et éthique, et à lutter pour que personne ne soit contraint de souffrir ou de s’exiler.
Il est temps d’agir. Il est temps de reconnaître à chacun la liberté de décider, en conscience, de son propre destin. C’est une question de dignité.
